Orphanet im Überblick

www.orpha.net

  • Orphanet bietet ein weltweit einzigartiges Referenzportal für Seltene Krankheiten, Orphan Drugs und zugehörige Leistungsangebote
  • Online seit 1997
  • Verfügbar in 7 Sprachen
  • Täglich mehr als 40.000 Zugriffe von Nutzern aus rund 200 Ländern

Organisation und Verwaltung von Orphanet

 

Orphanet besteht aus einem Konsortium von 40 Partnerländern, welches unter die Koordinatin des fanzösischen INSERM-Team gestellt ist.

Die nationalen Teams sind verantwortlich für die Datensammlungen der verfügbaren spezialisierten Leistungen ihres Landes (Expertenzentren, medizinischen Labors, laufende Forschungsaktivitäten, klinische Studien und Selbsthilfegruppen usw.). Alle Orphanet Teams befolgen die Orphanet SOP's (Standard Operating Procedures).

Das koordinierende Team aus Frankreich ist verantwortlich für die Infrastruktur von Orphanet, Bereitstellung der Bearbeitungstools, Aktualisierung und Klassifizierung der Krankheiten und die Erstellung der Enzyklopädie.

Orphanet steht unter der Verantwortung verschiedener Ausschüsse, die das Projekt unabhängig voneinander betreuen um Kohärenz, Fortschritt und Nutzbarkeit der Datenbank zu gewährleisten.

 

Auf europäischer Ebene
  • Ein Vorstand, bestehend aus den Landeskoordinatoren. Der Vorsitz wird durch den Direktor der Abteilung Orphanet in INSERM gestellt. Der Vorstand identifiziert verfügbare Fördermittel und leitet das Projekt.
  • Ein Lenkungskommittee, bestehend aus Vertretern der Behörden und Einrichtungen, die für die Finanzierung der Kernstruktur verantwortlich sind. Der Vorsitz wird durch den Direktor der Abteilung Orphanet in INSERM gestellt. Das Kommittee gewährleistet, dass die Inhalte von Orphanet den gegenwärtigen politischen und strategischen Pläne der beteiligten Länder entsprechen.
  • Ein internationaler Herausgeberbeirat bestehend aus renommierten Fachleuten, die von dem Vorstand vorgeschlagen und durch das Lenkungskommittee nominiert werden. Er berät das Lenkungskommittee im Hinblick auf die Gesamtstrategie der Projektes.

 

Auf nationaler Ebene
  • Ein wissenschaftlicher Beirat aus nationalen Experten, die von den Fachgesellschaften der jeweiligen Länder nominiert werden. Der Beirat berät das nationale Team mit seiner Expertise auf Landesebene.

Angebote für jede Interessengruppe

  • Ein Verzeichnis und eine Enzyklopädie der seltenen Krankheiten
  • Ein Assistenz-Diagnose-Tool
  • Notfall-Leitlinien
  • Ein Verzeichnis von Orphan Drugs
  • Ein Leistungsverzeichnis über

- Spezialambulanzen und Kliniken

- Medizinische Laboratorien

- Laufende Forschungsprojekte

- Klinische Studien

- Patientenorgansationen

  • Berichtsreihe über Prävalenzen, Register, Orphan Drugs etc. zum Download
  • Zahlreiche Verlinkungen zu weiteren Informationsquellen

OrphaNews Europe (engl.)

  • Ein kostenfreier online Newsletter, der zweimal monatlich erscheint
  • Berichtet über die neuesten wissenschaftlichen und gesundheitspolitischen Entwicklungen im Bereich der Seltenen Krankheiten und Orphan Drugs